LA BASE DOCUMENTAIRE DE L'ORS AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

L’impact du dépistage du trait drépanocytaire en population. Une étude rétrospective au Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (Paris).

Auteurs physiques : LAINE (A.), BARDAKDJIAN (J.), PRUNELLE (F.), MAROJA (F.E.), QUELET (S.), GIROT (R.), NIAKATE (A.)
Titre du périodique : REVUE D'EPIDEMIOLOGIE ET DE SANTE PUBLIQUE
Volume, numéro : 63
Numéro du fascicule : 2
Année d'édition : 2015/04
Pagination : 77-84
ISSN : 0398-7620
Résumé : Position du problème : Depuis 2006, le CIDD offre une information et un dépistage gratuit du trait drépanocytaire et reçoit un nombre croissant de parents d’un nouveau-né porteur asymptomatique de ce trait (AS) suite au dépistage néonatal. Nous présentons une étude rétrospective de l’impact de ces dépistages sur les usagers. Méthodes : L’étude a porté sur 81 individus AS des deux sexes âgés de 18 à 45ans, interrogés par questionnaire téléphonique (n=70), ou entretiens (n=11), un à trois ans après le dépistage, représentant 12 % des individus ayant les mêmes caractéristiques. Résultats : L’information est comprise au prisme des préoccupations individuelles, des antécédents familiaux et des connaissances préalables, celles-ci manifestant l’insuffisance d’informations externes à l’entourage (médias, école, professionnels de santé). Les informations mal assimilées concernent trois sujets : la distinction entre trait et maladie drépanocytaires, entre type d’hémoglobine et groupes sanguins, la transmission mendélienne. L’information n’a pas d’incidence sur les unions déjà constituées et est souvent répercutée dans l’entourage. Les disparités dans l’adhésion de principe au diagnostic prénatal et à l’interruption médicale de grossesse résultent surtout des représentations différentes de la gravité de la maladie. Conclusion : L’articulation du dépistage des nouveau-nés avec celui des parents est une bonne mesure pour les adultes, satisfaits d’avoir l’information malgré certaines difficultés psychologiques. Cependant les implications pour les enfants dépistés restent une question pertinente en raison de la persistance de la perception du trait drépanocytaire comme pseudo-maladie et du risque de réification d’une différence biologique entre membres de la parenté. (Résumé auteur).
Mots-clés : Anémie hématie falciforme, Anthropologie médicale, Dépistage, Diagnostic prénatal, Donnée statistique, Entretien, Etude, France, Impact, Maladie génétique, Nouveau né, Questionnaire, Test dépistage, 2008-2011
Localisation : ORSRA : 15551, ORSRA