LA BASE DOCUMENTAIRE DE L'ORS AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

Dossier Mucoviscidose.

Auteurs physiques : LENOIR (G.), BELLIS (G.), CAZES (M.H.), LEMONNIER (L.), RAVILLY (S.), et al.
Titre du périodique : LE CONCOURS MEDICAL
Volume, numéro : 132
Numéro du fascicule : 15-16
Année d'édition : 2010/10
Pagination : 633-658, fig., tabl.
ISSN : 0010-5309
Résumé : Première (par le nombre de ses patients) parmi les maladies rares, la mucoviscidose a bénéficié de notre système de santé et a été pionnière et inspiratrice du Plan gouvernemental maladies rares. Ce Plan remet à la première place le rôle des généralistes aidés par les hyperspécialistes joignables dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Ce dossier présente l'épidémiologie de la mucoviscidose en France, la spécificité du programme français de prise en charge de la maladie, le lien ville/hôpital avec l'exemple du réseau EMERA en Rhône-Alpes, le diagnostic précoce, les projets d'accueil individualisé à l'école, l'éducation thérapeutique et l'activité physique.
Mots-clés : Diagnostic, Education patient, Enfant, Epidémiologie descriptive, France, Intégration scolaire, Médecin généraliste, Mucoviscidose, Prévalence, Prise charge médicosociale, Registre maladie, Réseau ville hôpital, Rhône Alpes
Localisation : ORSRA : 12350, ORSRA