LA BASE DOCUMENTAIRE DE L'ORS AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

Agir sur les essais thérapeutiques. L'expérience des associations de lutte contre le sida en France.

Auteurs physiques : BARBOT (J.) : FRA. Cermes (Centre de Recherche Médecine. Sciences Santé et Société). Unité Inserm-Cnrs. Paris.
Titre du périodique : REVUE D'EPIDEMIOLOGIE ET DE SANTE PUBLIQUE
Volume, numéro : 46
Numéro du fascicule : 4
Année d'édition : 1998
Pagination : 305-315
ISSN : 0398-7620
Résumé : Cet article analyse, d'un point de vue sociologique, l'action des associations de lutte contre le sida concernant la mise en oeuvre des essais thérapeutiques en France. Prenant tout d'abord appui sur un travail historique, il décrit brièvement comment s'est constitué le groupe interassociatif TRT5 visant à faire valoir les intérêts des personnes atteintes par le VIH dans la recherche clinique. La mise en place, en 1993, de réunions de concertation réunissant militants associatifs, méthodologistes et cliniciens autour des protocoles d'essais soutenus par l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS) est une expérience originale en France. A partir d'une série d'observations ethnographiques réalisées sur la période 1994-1997, l'article retrace la façon dont, lors de ces réunions, les associations ont pris position sur la méthodologie des essais contrôlés basés sur des critères d'efficacité clinique. Il fait une analyse du travail associatif réalisé à cette occasion sur les feuilles d'information et de consentement destinées aux patients. Il pointe enfin l'incidence sur la mobilisation associative des évolutions actuelles touchant la mise en oeuvre des essais : l'utilisation de la charge virale comme marqueur prédictif de l'efficacité clinique et l'accès élargi, en dehors des essais, à des molécules à la fois plus nombreuses et plus efficaces.
Mots-clés : Sida, Virose, Infection, VIH, Rétrovirus, Virus, Sociologie, Ethique, Homme, France, Europe, Immunopathologie
Localisation : ORSRA : INIST, réseau BDSP